Nikodem Gebel

Z lekarzem medycyny Jolantą Thielemann z Chojnic rozmawia Krystyna Wieczorek.

Historia Nikodema w reportażu Radia Weekend pt. “Żeby tylko był”.

“Jest najważniejszym słońcem w dzień,
a w nocy najjaśniejszą gwiazdą na niebie”
- mówi o swoim synku Justyna Gebel.

Ma już 5 lat, ale nie chodzi, nie mówi, nie może nawet jeść przez usta. Waży 10,5 kg. Nikodem Gebel z Chojnic urodził się z “Zespołem wad wrodzonych”. Nie sposób policzyć wszystkich schorzeń, które go dotknęły. Mimo to jest pogodnym dzieckiem i dzielnie znosi trudny los.
Po urodzeniu stwierdzono u niego: hiperteloryzm, rozszczep podniebienia twardego i miękkiego (operacja 13.12.2005r.), mikrognatię, amonogoidalne ustawienie szpar powiekowych, dysmorficzne nisko osadzone małżowiny uszne, niedosłuch 60-UP, 70 UL, spodziectwo prąciowe, jądra w kanale pachwinowym u ujścia jamy brzusznej, końsko-szpotawe ustawienie prawej stopy (czeka na operację), wąskie zewnętrzne przewody słuchowe. Po wielu badaniach stwierdzono opóźnienie rozwoju psychoruchowego, epilepsję, nadczynność tarczycy, wiotkość krtani, zwapnienie w nerce, w tym jedna jest większa. 28.04.2005r. w Centrum Zdrowia Dziecka w Warszawie Nikodemowi założono gastrostomia do żołądka z powodu małej masy ciała.

“Z roku na rok Nikodemowi przybywa chorób, ale mamy nadzieję, że najgorszy okres już minął. Nikodem wymaga szczególnie troskliwej opieki oraz stymulacji rozwoju psychoruchowego pod opieką specjalistów. Jestem z nim 24 godziny na dobę. Nawet w nocy sprawdzam, czy oddycha, bo ma bezdechy.”

Pierwsze 48 dni swojego życia Nikodem spędził w szpitalu walcząc o swoje życie. Do dzisiaj lekarze nie postawili jednoznacznej diagnozy, która wyjaśniałaby przyczyny tak wielu chorób u chłopca. Dzięki stałej rehabilitacji i pobytom na turnusach rehabilitacyjnych, Nikodem jest coraz sprawniejszy. Potrafi już podnosić głowę, przewracać się z pleców na brzuch i odwrotnie.

“Cieszymy się z postępów, jakie robi, bo kiedyś to tylko leżał jak roślinka. Teraz marzymy, żeby zaczął siadać. Jest wrażliwym, pogodnym dzieckiem. Cierpi jednak, kiedy przechodzi kolejną operację. Miał trzy ataki padaczkowe.”

Z tego powodu rodzice Nikodema przeprowadzili się z małego Wałdowa do Chojnic. Mieszkają 500 m od tutejszego szpitala.

“Pragniemy dalej kontynuować leczenie Nikodemka i jego rehabilitację. Jest to trudne, bo turnusy rehabilitacyjne są dla nas kosztowne. Kupujemy mu leki, witaminy, kosmetyki, butelki, smoczki. Robimy wszystko, żeby mu niczego nie zabrakło. Jeździmy do specjalistów nawet 3 razy w miesiącu, do Gdańska i do Warszawy. Za wsparcie i udzieloną pomoc, za każdą nawet najmniejszą kwotę, bardzo serdecznie dziękujemy.”